Detección del autismo. Lo que todos los padres deben saber sobre pruebas de diagnóstico


Posted: August 27, 2020 | Word Count: 1,661

En el caso de un niño con autismo, el diagnóstico precoz es uno de los pasos más importantes para ayudarlo a lograr un futuro lo más brillante posible. Por esa razón, hasta en tiempos de la pandemia de COVID-19, es vital que las familias traten de detectar señales de autismo en niños pequeños y busquen diagnóstico e intervención.

Si bien es cierto que actualmente en los Estados Unidos 1 de cada 54 niños es diagnosticado con autismo, la cifra es significativamente más alta en niños blancos que en niños hispanos, indicativa de diagnósticos potenciales no realizados o demorados, lo cual conlleva a diagnósticos a mayor edad en los niños hispanos. Por tal motivo, grupos como Autism Speaks están proporcionando información en inglés y español para que los padres conozcan detalles del autismo y sus señales tempranas— y dónde buscar ayuda– incluso durante estos tiempos difíciles.

Entre los indicadores tempranos del autismo pueden estar la expresión en pocas palabras o en términos no funcionales; sensibilidad al sonido o la luz; o retrasos en etapas importantes del habla y el desarrollo. Se exhorta a los padres que crean haber detectado señales en su hijo, a visitar los sitios web ScreenForAutism.org o DeteccionDeAutismo.org para responder el cuestionario, Lista de verificación modificada para autismo en niños pequeños (Modified Checklist for Autismo in Toddlers, M-CHAT). Este primer paso puede indicar si se necesitan más evaluaciones. Los padres también pueden ponerse en contacto con el médico del niño y hacerle preguntas sobre el autismo en la próxima consulta en persona o de telesalud.

Historia de una familia

A Alex, hijo de Berlina Felipe, le diagnosticaron con autismo después que su madre notó cierta demora en el habla a temprana edad. Como el inglés es el segundo idioma de Felipe, el centro de investigaciones sobre autismo y trastornos de neurodesarrollo de una universidad local le ofreció a la familia de Felipe importantes informaciones y materiales traducidos al español para ayudarlos a seguir adelante la trayectoria del autismo.

“Agradezco infinitamente el diagnóstico de Alex, especialmente en una etapa tan temprana de su vida. Marcó una gran diferencia haber podido buscar información y lograr los servicios y apoyo que Alex necesitaba, comenzando con terapias del habla, ocupacionales y de comportamiento. Eso significó que teníamos lo que necesitábamos como familia a fin de prepararlo para su vida diaria”, afirma Felipe.

Gracias al diagnóstico de Alex, su familia puede apoyar el desarrollo saludable del niño, mejorar sus destrezas de comunicación, y reducir sus comportamientos complicados ante cualquier situación que la vida pueda plantearles, algo de vital importancia que nunca durante la pandemia.

“La COVID-19 ha impactado a mi familia de muchas maneras”, explica Felipe. “Como Alex no se siente cómodo con los cambios, estar en cuarentena fue un reto en sí. Nos tomó algún tiempo encontrar una buena rutina para que se adaptara. Encontramos un buen ritmo para el aprendizaje virtual, y Alex ganó tres premios en su último trimestre escolar”.

Felipe asegura que el diagnóstico temprano de autismo ha hecho menos difícil este período tan arduo en sus vidas.

Orientaciones para la detección temprana

Como el autismo se puede diagnosticar a una edad tan temprana como 18 meses, la Academia de Pediatría de los Estados Unidos (American Academy of Pediatrics) recomienda hacerles la prueba de detección a todos los niños en su consulta de atención al niño sano de los 18 y 24 meses. Sin embargo, según una encuesta realizada en el 2019 por Ad Council y Autism Speaks, solo el 35 por ciento de los padres participantes reportaron haberle hecho la prueba de autismo a sus hijos. A la mayoría de los niños no se les diagnostica hasta la edad de cuatro o cinco años, e incluso más tarde en el caso de niños pertenecientes a familias de bajos ingresos o minorías étnicas.

Si detecta señales potenciales de autismo en su hijo, Autism Speaks ofrece recursos para que los padres transiten por cada paso de la trayectoria de diagnóstico. Usted puede llamar al número telefónico en inglés del Equipo de Respuesta de Autismo, 1-888-AUTISM2 (1-888-288-4762), en español al 1-888-772-9050, o enviando un mensaje a la dirección de correo electrónico [email protected] para solicitar más información.

Para más información sobre las señales de autismo, obtener ayuda para encontrar proveedores locales de servicio, y apoyo para antes, durante y después de un diagnóstico de autismo, visite los sitios web ScreenForAutism.org o DeteccionDeAutismo.org.

Un diagnóstico de autismo es difícil para cualquier padre. Resulta abrumador entender los detalles del diagnóstico de un hijo, los consejos del médico sobre recursos disponibles, y la explicación general acerca de lo que es el autismo y su significado para el futuro de un hijo; mientras se intenta lidiar con una respuesta emocional. Y si su idioma natal no es el inglés, es aun más difícil transitar por toda esa información sobre el autismo de un hijo.

Aunque hoy día en los Estados Unidos se le diagnostica autismo a 1 de cada 54 niños, la cifra reportada entre los niños de la raza blanca es un 7% más alta que en los afroamericanos, y un 22% mayor que en los niños hispanos. Esto indica la posibilidad de diagnósticos no realizados o retrasados en esos grupos étnicos. Algunos de esos diagnósticos sin realizar pudiera deberse en parte a las barreras del idioma.

Pruebas de detección temprana

Hacerle una prueba de detección temprana a su hijo es vital para una intervención precoz que puede ayudar a prepararlo con vistas a un futuro lo más brillante posible, independientemente de dónde esté ubicado dentro del espectro autista. Gracias a los recursos de ayuda disponibles en inglés y en español, los padres pueden encontrar información sobre el autismo para conocer cómo reconocer señales tempranas, y dónde recibir ayuda.

Historia de una familia

A Berlina Felipe, madre de Alex, un niño de cuatro años, le preocupaba el futuro de su hijo mientras esperaba la cita para el diagnóstico. Por fortuna, sus conocimientos del idioma inglés le permitieron investigar sobre el autismo y entender la mayor parte de la información que encontró. Sin embargo, si bien incluso a ella le resultó difícil leer la información densamente escrita, a su esposo, que domina menos el idioma, le resultó casi imposible.

Por fortuna, el Centro de Autismo y Trastornos de Neurodesarrollo (Center for Autismo and Neurodevelopmental Disorders) de la Universidad de California–Irvine le proporcionó a la familia Felipe varios de sus conjuntos de herramientas “24 Autism Speaks” traducidas al español. El Centro también impartió a la familia Felipe una clase de elementos básicos sobre el autismo, proporcionándole la versión de 100 Day Kit for Newly Diagnosed Families en español (Manual de los 100 Días). Cuando el esposo de Berlina quiso tener una participación más activa en la clase, como poder responder preguntas en sus propias palabras, el Centro comenzó a ofrecerle una clase en español.

Estos recursos propician que las familias puedan compartir información sobre el autismo con parientes lejanos como abuelos u otros familiares. Sin una comprensión total del autismo, los miembros de la familia podrían asumir que los problemas de sociabilidad o de comunicación del niño pudieran ser producto de mal comportamiento. La educación y la información ayuda a la familia a lograr el apoyo total del niño, usando técnicas apropiadas para ayudarlo a desarrollarse y crecer.

La familia Felipe sigue usando todos los recursos posibles para ayudar a su hijo a prosperar. Por ejemplo, Alex recibe clases de jiu-jitsu, que le ayudan a sentirse más cómodo con el contacto corporal y visual, además de adquirir otras destrezas sociales vitales.

Gracias al diagnóstico de Alex a los cuatro años, recibió intervención temprana para respaldar su desarrollo saludable, perfeccionar sus destrezas de comunicación, y mitigar sus comportamientos complicados. Todo lo anterior se traducirá en resultados positivos durante etapas posteriores de su vida.

Orientaciones para la intervención temprana

Como el autismo se puede diagnosticar confiablemente en edad tan temprana como 18 meses, la Academia de Pediatría de los Estados Unidos recomienda hacerles la prueba de detección de autismo a todos los niños en su consulta de atención al niño sano de los 18 y 24 meses.

Sin embargo, según una encuesta reciente realizada por Ad Council y Autism Speaks, la cifra de padres participantes que reportaron haberle hecho la prueba a sus hijos solo totalizó el 35 por ciento a finales del 2019. A la mayoría de los niños no se les diagnostica hasta la edad de cuatro o cinco años, e incluso más tarde en niños pertenecientes a familias de bajos ingresos o minorías étnicas.

La intervención temprana es crucial para que los niños con autismo logren los mejores resultados posibles, lo cual marca la diferencia de toda una vida para esos niños y sus familias.

Para más información y recursos sobre las señales de autismo, una herramienta de detección del autismo, y obtener ayuda para encontrar proveedores locales de servicio y apoyo para antes, durante y después de un diagnóstico de autismo, visite los sitios web ScreenForAutism.org o DeteccionDeAutismo.org.

This article is available to download for free use in print and online publications. If you must edit the article, please include at least one brand reference. All articles must retain the (BPT) or Brandpoint byline.
Download this Article